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01.03.2019   |  Actualidad| Volver

Día mundial de las enfermedades raras 2019

Se conmemora el 28 de febrero con la finalidad de reunir, en diferentes partes del mundo, a las personas que la padecen, así como también a las organizaciones, cuidadores, profesionales médicos, investigadores, y a la industria farmacéutica y los políticos.

En el correr de la jornada se busca crear conciencia a nivel global sobre esta problemática y, según señala la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), para la 12º edición se ha elegido como lema "Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas" y el tema es "Creando puente en la asistencia social y sanitaria". Por lo tanto, se hará foco en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para hacer frente a los desafíos que registran las personas que viven con una enfermedad rara, y sus familias, durante cada día de sus vidas. Además, para este año, y ante al éxito obtenido en 2018 con la campaña de las redes sociales #ShowYourRare, se continuará con esa propuesta; por lo cual, las personas se pintarán la cara y mostrarán su "rareza" durante toda la jornada.

La campaña del Día de las Enfermedades Raras se inició como un evento que tenía lugar únicamente en Europa y en forma gradual se convirtió en un fenómeno mundial. En las últimas dos décadas se han gestado múltiples asociaciones no gubertamentales con el fin de sensibilizar a los gobiernos y a la población en general sobre estas patologías. En el caso particular de la realidad uruguaya, existe la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) que está dirigida a informar y a la búsqueda de soluciones.

Enfermedades raras y su incidencia

Se las consideran raras cuando tienen baja incidencia en la población -es decir, casos extremadamente aislados- y que, por lo general, no cuentan con un tratamiento evolucionado o adecuado. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca de 7000 enfermedades raras afectan al 7 % de la población mundial. Asimismo, se estima que el 80 % de esas patologías es de origen genético, aunque también se da por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer -en forma frecuente, es en combinación con susceptibilidades genéticas-. Además, alrededor de 4000 de esas afecciones no tienen tratamientos curativos. Sin embargo, cabe señalar que los países y regiones del mundo manejan distintas definiciones legales.

En cuanto a Europa, se considera "rara" a una enfermedad que afecta a una de cada 2000 personas, pero en Estados Unidos se la considera como tal cuando la sufren menos de 200 mil; en cualquier caso, son porcentajes muy bajos que requieren de esfuerzos especiales y unificados, al igual que de coordinación internacional. A esto se suma que una afección puede ser rara en una región y común en otra.

Las patologías raras también son conocidas como "enfermedades huérfanas", ya que no hay interés en el mercado por tratarlas o investigarlas. Entre las dificultades que se deben afrontar se encuentra: la falta de conocimientos médicos especializados y necesarios para diagnosticarlas precozmente, y el poco interés por parte de la industria farmacéutica en desarrollar medicamentos eficaces -estos fármacos también reciben la denominación de “huérfanos” al ser costosos y difíciles de conseguir-.

Dra. María Dutra
Médica de SUAT

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Palabras clave: Enfermedades raras, día mundial, OMS

Diccionario Médico

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